イベント情報

ふたつばの近況報告

ふたつばではコロナ禍で対面でのイベントを控えて会員間でオンラインのおしゃべり会を不定期に開催してきましたが、ようやく今年(2023年)5月に東京と岡山で対面での交流会を復活することができました。
また、その間にも、通信ふたつばの発行や体験集の作成、会員限定掲示板設立、オンラインセミナー、学会での発表、日本希少がん患者会ネットワークとの連携など、さまざまな活動をしております。対面型のイベントにつきましては今後のコロナ感染状況にもよりますが、少しずつコロナ前に戻していくとともに、遠方や健康上の事情等のある方とも繋がれるよう、オンラインも活用しながら、活動を続けていけたらと思っています。

第42回日本胸腺研究会発表のお知らせ 終了しました

ふたつば医療連携担当の上田有紀会員の発表では、会員のアンケート等で集めた162例のデータの統計を解説し、患者が抱えているさまざまな問題を伝えました。私たち患者や家族の思いが医療者の方々に届き、ひいては胸腺腫瘍の治療の進展に繋がっていくことを願ってやみません。

2023年2月4日(土)、第42回日本胸腺研究会が開催されます。今回もオンライン開催となりましたので、どこからでもご参加いただけます。時間の合わない方も、事後オンデマンド配信で視聴できます。
今回もふたつば医療連携担当の上田有紀会員の発表があります。一昨年、去年の演題発表の実績を買われ、今年は特別報告枠を取っていただいて、長時間の発表ができることになりました。ふたつばの皆さんの貴重な体験をまとめ、いままでにない多数の症例から、患者会として医療者に気持ちを伝えさせていただきます。
私たちの発表以外にも、興味深い演題が多数あります。年に一度の機会ですので、皆さまぜひご参加ください。

日程2023(令和5)年2月4日(土曜日)8:15〜17:55 (上田の発表は、13:35〜です)
プログラム・抄録集こちらからご覧いただけます
事後オンデマンド配信2023年2月10日(金)12:00〜2023年3月 5日(日)23:59
参加費3000円
対象主に医療者向けの内容ですが、どなたでも参加できます
申込先日本胸腺研究会

希少がん みんなで相談Q&A  第2回 胸腺腫・胸腺がん 終了しました

2022年9月25日(日)、国立がんセンター希少がんセンター(希少がん中央機関)様のご厚意により、ふたつばを対象にQ&Aの会を開催いただきました。胸腺腫・胸腺がんの治療に関する会員からの質問に後藤悌先生からお答えをいただきました。オンライン上ではありましたが、多くの患者・家族が一同に参加し、病状を具体的に聞きながら、一般的な見解を先生にお示しいただき、病気について深く学ぶことができました。


【治験の情報】進行・再発胸腺癌に対する医師主導治験(初回治療限定) 

胸腺がんを対象とする新しい治験が開始されました。
対象となるのは「切除不能進行・再発の化学療法未治療胸腺癌」つまり抗がん剤治療をやるのは初めて、という胸腺がん患者さんです。
カルボプラチン・パクリタキセルと、免疫チェックポイント阻害剤(テセントリク)との併用療法になります。
順天堂大学が主導する医師主導治験で、全国15施設で実施予定とのことです。
詳しくは順天堂の
プレスリリースをご参照ください:
該当するかも?という方は主治医にご相談なさってみてください。


ふたつばオンラインセミナー「胸腺腫瘍に対する低侵襲な胸腔鏡下手術の実際 〜我々呼吸器外科医にできること〜」 終了しました

虎の門病院呼吸器センター外科部長の藤森賢先生に講演と質疑応答をしていただきました。
さまざまな症例をもとにした詳しいご説明が、普段の外来では拝見出来ないような貴重な手術動画を数多く見せていただくなど具体的で大変わかりやすく、またたくさんの質問にもお答えいただき、胸腺腫瘍という病気や胸腔鏡下手術について理解できました。

Zoomによるオンラインセミナーを開催いたします。8000件以上の胸腔鏡下手術を提供されてきた虎の門病院の藤森先生に、縦隔腫瘍の胸腔鏡下手術についてお話しいただきます。参加者の皆さんの質問にお答えいただく時間も設けます。なお、今回は事後の動画公開はありません。ぜひご参加ください。

日  程2022(令和4)年9月4日(日)14:00〜15:30
形  式Zoom配信(事前予約制)
テーマ胸腺腫瘍に対する低侵襲な胸腔鏡下手術の実際 〜我々呼吸器外科医にできること〜
講  師藤森 賢(ふじもり さかし)先生(虎の門病院呼吸器センター外科部長)
お申込み事前予約制です。Webフォームから必要事項を記入してお申込みください。
申込期限8月23日(火)
備  考参加費は無料です。
お申込みいただいた方には開催日の1週間前をめどにZoom接続の情報をメールでご連絡します。
開催時間の都合で全ての質問を取り上げられない場合もありますことをご了承ください。
当日もZoom上で質問はできますが、事前に受付けた質問を優先させていただきます。

(詳細はチラシをご覧ください)

ジャパンキャンサーフォーラム2022「胸腺腫/胸腺がん」セミナー 終了しました

2022年8月6日(土)〜7日(日)、ジャパンキャンサーフォーラム2022がオンラインで開催されました。

2日目の
「胸腺腫/胸腺がん」は、2021年のふたつばセミナーにもご登壇いただいた後藤先生による胸腺腫瘍に関するご講演と、寄せられた質問へのご回答となっており、ふたつば会員が司会進行を務めます。
どなたでも無料でご視聴いただけますので、お申し込みの上、ぜひご参加ください。

日 程2022(令和4)年8月7日(日)10:00〜10:45
テーマ胸腺にできた腫瘤の特徴と治療方法
講 師後藤悌先生(国立がん研究センター中央病院 呼吸器内科 外来医長)
主 催認定NPO法人キャンサーネットジャパン
その他「ジャパンキャンサーフォーラム2022」ではこの他にも多様なプログラムをオンラインで視聴できます。
また、展示ブースではふたつばの紹介も掲載されています。

ふたつばオンラインセミナー「胸腺腫瘍の内科治療の現状と展望」 終了しました

ふたつばで初のオンラインセミナーでしたが、多くの方にご参加いただきました。国立がん研究センターの後藤悌先生に胸腺腫瘍の特徴や治療の種類、特に内科治療について詳しくご説明いただき、その後の質疑応答でも事前に寄せられた多くの質問に対してお答えいただき、大変勉強になるセミナーとなりました。【動画

Zoomによるオンラインセミナーを開催いたします。国立がん研究センターの後藤先生に、胸腺腫瘍の治療、特に内科治療について、現状の概要と共に今後に向けた展望をお話しいただきます。参加者の皆さんの質問にお答えいただく時間も設けます。ぜひご参加ください。

日  程2021(令和3)年12月11日(土)13:30〜15:00
テーマ胸腺腫瘍の内科治療の現状と展望
講  師後藤悌先生(国立がん研究センター中央病院 呼吸器内科 外来医長)
お申込み事前予約制です。Webフォームから必要事項を記入してお申込みください。
申込期限11月30日(火)
備  考お申込みいただいた方には開催日の1週間前をめどにZoom接続の情報をメールでご連絡します。
開催時間の都合で全ての質問を取り上げられない場合もありますことをご了承ください。
当日もZoom上で質問はできますが、事前に受付けた質問を優先させていただきます。

(詳細はチラシをご覧ください)

日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ) 希少がん啓発月間終了しました

ふたつばも加盟する日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)では、2021年より2月を希少がん啓発月間とし、種々のイベントを行います。 「会員団体紹介リレー」には、ふたつば近藤代表による紹介動画も掲載されています。ぜひご覧ください。また「講演+患者座談会」にも、ふたつば会員が参加しています。
患者の「声」の募集も行なっておりますので、ぜひご投稿ください。


ジャパンキャンサーフォーラム2020「胸腺腫・胸腺がんの外科治療」セミナー 動画あり

2020年10月24日(土)〜25日(日)にオンラインにて開催された「ジャパンキャンサーフォーラム2020」におきまして、胸腺腫瘍の外科治療をテーマにした講演が行われました。
動画が公開されています。ぜひご視聴ください。
(10月24日のプログラム中の「胸腺腫・胸腺がんの外科治療」の矢印マークをクリックすると視聴できます。)

日 程2020(令和2)年10月24日(土)11:00〜11:45
テーマ胸腺腫・胸腺がんの外科治療
講 師渡辺俊一先生(国立がん研究センター中央病院 呼吸器外科 科長)
主 催認定NPO法人キャンサーネットジャパン
その他「ジャパンキャンサーフォーラム2020」ではこの他にも多様なプログラムをオンラインで視聴できます。
事前登録すると、セミナーへの事前質問を送れたり、視聴用のURL公開のお知らせや後日アーカイブ公開のお知らせをメールで受け取れたりなど、さらに便利です。

ふたつば関西支部 情報交換会延期(開催日未定)となりました

講師の濱路政嗣先生が講演内容を動画にして公開してくださいました。ぜひご覧ください。

ふたつば関西支部で情報交換会を開催します。今回は2部構成で、前半講師をお招きして胸腺上皮性腫瘍外科治療に関する講演を行います。関西支部以外会員方や非会員方もどうぞご参加ください。

日 時2020年(令和2年)3月21日(土)11時30分〜16時
会 場京都教育文化センター301号室
京都市左京区聖護院川原町4-13(京阪電車神宮丸太町駅下車徒歩3分) ⇒会場アクセス
対 象患者・家族・支援者・医療関係者など
内 容1.講演
  「胸腺上皮性腫瘍の外科治療と北米トレーニング」について
  講師:濱路政嗣先生
  京都大学医学研究科 呼吸器外科学 講師
  呼吸器外科専門医 外科専門医
 2.患者、家族、支援者、医療関係者など胸腺腫瘍に関心のある者同士の情報交換、交流
スケジュール
定 員50名(先着順)
参加費会員、会員の家族は無料
非会員は1家族につき500円(ふたつばのイベントに初参加の場合は無料)
申 込以下の内容を添えてメールでお申し込みください。
  ・お名前
 ・会員/非会員(初回)/非会員(過去参加あり)
 ・連絡先
 ・参加人数
 ・治療等について講師への質問事項
 宛先:info●futatsuba.net
※「●」は半角の「@」に置き換えてください。
注 意定員に達した場合には申し込みを締め切らせていただきます。
お申し込み後の変更、欠席につきましては、速やかにお知らせください。


【第65回 Meet the Expert:胸腺腫・胸腺がん】セミナー中止

国立がん研究センター希少がんセンター、認定NPO法人キャンサーネットジャパン、がん情報サイト「オンコロ」の共催でセミナーが行われる予定でしたが、新型コロナウイルス感染症の病院内伝播を防ぐ目的にて、残念ながら開催中止となりました。

日 時2020(令和2)年4月17日12月4日(金)19:00〜20:30
会 場国立がん研究センター中央病院 1F希少がんセンター
築地市場駅(大江戸線)A3・A1番出口より徒歩3分
築地駅(日比谷線)2番出口より徒歩5分
東銀座駅(浅草線または日比谷線)6番出口より徒歩5分
その他参加は無料ですが、事前申込が必要です。
詳細は主催者サイトをご覧ください。


症例集の取り扱いについてのお願い

ふたつば症例集について、「欲しい」「見たい」というお問い合わせをいただくことがありますが、残念ながら症例集は「寄稿者と家族以外には見せない」という前提のもとで作成し、寄稿者にのみ配付しております。症例集には個人情報が含まれており、希少疾患であることから、個人の特定につながる恐れがないとは言えません。どうぞご理解いただきますようお願い申し上げます。
 また、症例集を所持している方には、上記約束事を厳守いただきますようにお願いいたします。万一個人が特定されるなど不利益を被る事態が生じたとしても、会としてはどうすることもできません。くれぐれも取り扱いには注意してくださるようお願い申し上げます。


関西支部おしゃべり会終了しました

2019年12月1日 関西支部主催会員限定おしゃべり会を大阪市内の会場ラミ本町Rayにて13時半から16時まで開催しました。
 当日は大阪マラソンも開催され、お天気に恵まれた1日となりました。急遽年内の開催となりましたが、遠くは福岡、愛知、兵庫、大阪、京都から13名の参加がありました。
 堅苦しい会ではなく、参加してくださった会員の皆様が気楽に沢山のお話ができる会にしたいと企画しました。自己紹介の後、胸腺腫6名、胸腺がん7名のグループにわかれてそれぞれがお話をしました。
 胸腺腫、胸腺がんそれぞれ皆さんが、治療のこと、今不安に思っていること、お互いに質問したり、悩みを共有したり、時に笑い声も響いたりして、あっという間の3時間半となりました。今回は少人数ということもありアットホームな会になりました。

ふたつば九州・沖縄支部「懇親会&情報交換会」終了しました

九州・沖縄支部の方だけではなく、中国・四国や関西からの参加もあり、20人で活発な情報交換が行われました。また、参加者のひとりが日本癌知慮学会認定のネットワークシニアナビゲーターの資格者で、その活動の説明を聞くことができました。

胸腺腫・胸がん患者会ふたつばが発足して4年目となりました。今年8月現在180名あまりとなりました。九州・沖縄地区にもたくさんの会員がおり、各地での情報交換会やセミナーに参加・活動しております。
 この度、九州で初のふたつば懇親会&情報交換会を開く運びとなりました。病気にかかわる治療・悩みなどの話は勿論、その他いろいろなことを語り合い有意義な時を一緒に過ごしませんか。

日 時2019(令和元)年10月26日(土) 11:30〜15:00
会 場福岡市 エイムアテイン博多駅前会議室(八百治ビル6階)
JR博多駅博多口より徒歩2分
〔申込人数により会場変更の可能性もあります〕
内 容〇自己紹介カード記入
〇開会のあいさつ、参加者紹介
〇食事&歓談
〇胸腺がんと胸腺腫に分かれて情報交換
〇全体で情報交換、歓談、病別の情報交換で出た話の紹介等
〇アンケート記入
〇閉会のあいさつ
参加費・会員  無料
・非会員 一家族につき500円、ただし、初めてふたつばの会に参加する方は無料
※昼食代 1,500円程度
対 象患者、家族、遺族、友人、支援者、医療関係者等
申 込「お名前」「電話番号」「参加人数」をふたつば本部の近藤までお知らせください。
【メール】info●futatsuba.net (「●」は半角の「@」に置き換えてください)
申し込み締め切り 10月20日(日)
その他申し込み後の詳しい連絡は、支部世話人からさせていただきます。

ふたつば北海道・東北支部「情報交換会」 終了しました

今回、初めて仙台市において支部の情報交換会を開催しました。比較的アクセスのしやすい会場のため、関東や西日本からも参加していただき、20人も集まりました。自己紹介の後、お弁当をいただきながら歓談し、和やかな雰囲気で分科会に進めたと思います。胸腺腫、胸腺がん、それぞれのグループで真剣に、時に笑いありで、東北地域の病院情報の共有や、ほか地域の治療経験など、活発な情報交換ができたと感じました。また、今回は、初めて患者会に参加される方も多くいらっしゃいました。いろいろな事情で遠方での会に参加できない方もおられ、地方開催の意義も感じました。

この度、ふたつば北海道・東北支部の情報交換会を宮城県仙台市において開催することとなりました。
 希少がんゆえの悩みや不安、治療のことなどこの機会に皆さんで語り合いませんか。一緒に有意義な時間を過ごしましょう。
 北海道・東北地区以外からの参加、会員以外の方の参加も大歓迎です。皆様の参加をお待ちしております。

日 時2019(令和元)年10月19日(土) 11:30〜15:00
会 場仙台市生涯学習支援センター(宮城県仙台市宮城野区榴岡4丁目1番8号)
JR仙台駅東口より徒歩5分
内 容自己紹介、ランチ&歓談、情報交換、アンケート記入など
参加費無料
※昼食代 1,300円程度(お弁当をご用意いたします)
対 象患者、家族、遺族、友人、支援者、医療関係者等
会員以外の方も参加できます
申 込「お名前」「連絡先(電話番号)」「参加人数」をメールか電話でお知らせください。
【メール】info●futatsuba.net ※「●」は半角の「@」に置き換えてください
申し込み締め切り 10月14日(月)
その他会場には駐車場はございませんので、お車でお越しの方は近くの民間駐車場をご利用ください。

ふたつば関東支部「秋の情報交換会」 終了しました


ふたつば関東支部で情報交換会を開催します。今回は2部構成で、前半は講師をお招きしてリハビリに関する講演を行います。関東支部以外の会員の方や、非会員の方もどうぞご参加ください。

日 時2019(令和元)年9月21日(土) 10:30〜15:00
会 場東大島文化センター(東京都江東区大島8-33-9)
都営地下鉄新宿線「東大島」駅 大島口出口より徒歩5分
対 象患者・家族、支援者、医療関係者など
(関東支部以外の方、非会員の方も参加できます)
内 容
 1.講演「生活の視点から、リハビリテーション!」
   講師:櫻井卓郎氏( 作業療法士)
  国立がん研究センター中央病院 骨軟部腫瘍・リハビリテーション科、希少がんセンター併任
 2.患者・家族、支援者、医療関係者など胸腺腫瘍に関心がある者同士の情報交換・交流
スケジュール
 10:00受付
 10:30櫻井氏の講演
 12:00ランチ ※持ち込みOK。希望者はお弁当注文(1080円)
 13:00情報交換
 15:00閉会 (16:30までフリータイム)
定 員20名(先着順)
参加費会員・家族は無料 ※お弁当代実費負担。飲み物各自持参
非会員は1家族につき500円(ふたつばのイベントに初参加の場合は無料)
申 込メールで以下の内容を9月14日(土)までにkanto●futatsuba.net(担当:松本)にお知らせください。
(「●」は半角の「@」に置き換えてください)
  • お名前
  • 会員/非会員(初回)/非会員(過去参加あり)
  • 連絡先
  • 参加人数
  • お弁当注文希望の方は個数
  • リハビリに関する質問
定員に達した場合には、申込を締め切らせていただきます。
お申し込み後の変更・欠席は、すみやかにお知らせください。
注 意こちらの情報交換会は、前日に国立がん研究センター希少がんセンターで行われる「希少がんセミナー」とは別のイベントです。
セミナーについては、オンコロのサイトからお申し込みください。

ジャパン・キャンサー・フォーラム(東京) 終了しました

ふたつばのブースにも患者・家族の方や他の患者会の方や医療関係者など、いろいろな方にお越しいただきました。

「がん患者・家族をはじめ、がんに関わる全ての人に送る日本最大級のがん医療フォーラム」とのことです。「ふたつば」もブースを出してパネル展示します。会場においでの際にはブースにもぜひお立ち寄りください。

日 程2019(令和元)年8月17日(土)〜18日(日)
会 場国立がんセンター 築地キャンパス研究棟
築地市場駅(大江戸線)A3・A1番出口より徒歩3分
築地駅(日比谷線)2番出口より徒歩5分
東銀座駅(浅草線または日比谷線)6番出口より徒歩5分
主 催認定NPO法人キャンサーネットジャパン
その他入場はフリーで無料、プログラム参加は事前登録が必要です。
詳細は主催者サイトをご覧ください。

第3回ふたつばセミナー「胸腺腫・胸腺がんの病理と治療〜希少がんの現状と課題について考える〜」終了しました


患者自身の体験発表、専門医のお話、症例集やホットラインを通した患者の声から、胸腺腫瘍の特徴、治療法、現状を知り、課題について話し合い、国に理解を求めていきます。
 第2回ふたつばセミナー同様に、国立がん研究センター希少がんセンターとの共催で行います。
 (動画の配信はありません)

(詳細はチラシをご覧ください)

日 時2019(令和元)年5月19日(日)午前11:00〜16:30(開場10:30)
会 場国立がん研究センター 築地キャンパス新研究棟セミナールーム
築地市場駅(大江戸線)A3・A1番出口より徒歩3分
築地駅(日比谷線)2番出口より徒歩5分
東銀座駅(浅草線または日比谷線)6番出口より徒歩5分
参加費無料
対 象胸腺腫・胸腺がん患者、家族、遺族、医療従事者等、関心のある方
定 員200名(要申込。定員になり次第締め切ります)
内 容患者体験発表
 講演&質問
・「胸腺腫・胸腺がんの病理」
 比島恒和医師(がん・感染症センター都立駒込病院病理科部長)
 ・「胸腺腫瘍に対する放射線治療」
 中山優子医師(国立がん研究センター中央病院放射線治療科医長)
 ・「質問タイム」
 回答者:後藤悌医師(国立がん研究センター中央病院呼吸器内科/希少がんセンターがんゲノム情報管理センター/情報統合室併任)
 ・「がん対策基本法制定から現在まで、そして希少がん対策今後の展望」
 佐々木昌弘課長(厚生労働省健康局がん・疾病対策課長)
 発表&シンポジウム
主 催胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば
共 催国立がん研究センター希少がんセンター
申 込申込フォームに入力して[送信]してください。
また、電話でも受け付けております(チラシ2ページ目を参照)。
問合せ胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば

ふたつば関東支部「さつき会」
〜胸腺腫・胸腺がんについての親睦会と情報交換会〜終了しました

27名の参加があり、第1部の懇親会ではランチを食べながら歓談し、第2部の情報交換会では胸腺腫グループ、胸腺がんチームともに活発な情報交換が行われました。

さつき会、今年もやります!
   5月19日の「第3回ふたつばセミナー」に先がけて実施します。お時間の許す方は、両日ともにご参加ください。

日 時2019(令和元)年5月18日(土) 11:30〜16:00
会 場国立オリンピック記念青少年総合センター(小田急線参宮橋駅から徒歩7分)
対 象患者、家族、遺族、友人、支援者、医療関係者等
(関東支部以外の方、非会員の方も参加できます)
プログラム
 第1部11:30〜13:00 <昼食を兼ねた親睦会>
  レストランさくら D棟9階〜新宿副都心を展望できるレストラン♪♪
 第2部13:30〜16:00 <情報交換会>
  グループに分かれて、おおいに語り合いましょう!
センター棟502会議室(定員40名)
費 用第1部:1000円程度(昼食代) 第2部:無料
申 込メールで4月25日までに
「お名前」「会員/非会員」「人数」「連絡先」「参加プログラム(1部のみ/2部のみ/全て のいずれかを明記)」を
kanto●futatsuba.net(担当:松本)にお願いいたします。(「●」は半角の「@」に置き換えてください)
ただし、定員になり次第締め切らせていただきます。
お申し込み後の変更・欠席は、すみやかにお知らせください。

ふたつば中国・四国支部「広島ランチ会」 終了しました

13名の参加があり、自己紹介とランチと情報交換会で時間はあっという間に過ぎ、急遽全員で2次会も開催し、病気や治療や周囲(特に職場)の理解などさまざまな話題について語り合いました。

この度、広島でランチ会を開催いたします。貸し切りの会場でおいしいお食事を楽しみながら、自己紹介したり病気や治療のことを語り合ったりして、親睦を深めましょう。中国・四国支部以外の方も大歓迎です。

日 時2019(平成31)年3月23日(土) 11:00〜14:00
会 場ホテルセンチュリー21広島(JR広島駅から徒歩5分)
対 象患者、家族、遺族、友人、支援者、医療関係者など(非会員の方も参加できます)
会場の都合で申し込み先着20名
参加費2000円程度(昼食代)
参加申し込み・問い合わせ先
申し込みはメールで2月末までに「お名前」「人数」「連絡先」をinfo●futatsuba.net(担当:松本)にお願いいたします。(「●」は半角の「@」に置き換えてください)
ただし、定員になり次第締め切らせていただきます。

「症例集第2集」が完成しました 【会員限定】

「胸腺腫・胸腺がん症例集 第2集 −81人闘病の記録(用語の解説付き)−」が完成し、寄稿者に送りました。ご協力ありがとうございました。寄せられた81件の症例に加えて、用語集も掲載されて、情報満載となっております。

第2回ふたつばセミナー「胸腺腫・胸腺がんとどう向き合うか」終了しました


胸腺腫・胸腺がんは希少疾患で、いまだに治療法が確立されておりません。そのために患者はスタート時点から、’がん’という病気と同時に、精神的にも非常に不安で辛い思いを抱え込むことになります。この現実にどう向き合っていけばいいのでしょうか。
 3人の患者体験に学びながら、実際、医療現場で治療に当たってくださる医師と早期からの緩和ケアの重要性を訴えてこられた医師にご講演をいただき、一緒に考えていきたいと思います。

(詳細はチラシをご覧ください)

日 時2018(平成30)年12月8日(土)午後1:00〜4:00(開場12:30)
会 場国立がん研究センター 築地キャンパス 管理棟1階 第1会議室
築地市場駅(大江戸線)A3・A1番出口より徒歩3分
築地駅(日比谷線)2番出口より徒歩5分
東銀座駅(浅草線または日比谷線)6番出口より徒歩5分
参加費無料
対 象胸腺腫・胸腺がん患者、家族、遺族、医療従事者等
定 員先着70名(要申込。定員になり次第締め切らせていただきます)
内 容患者体験発表
 講演
・「胸腺上皮腫瘍の内科治療」
 後藤悌先生(国立がん研究センター中央病院 呼吸器内科・希少がんセンター)
 ・「緩和ケアを怖がらないで」
 高橋修先生(医療法人平和会平和病院 緩和支援センター長)
 講師の先生方への質問
主 催胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば
共 催国立がん研究センター希少がんセンター
申 込定員に達したので締め切りました。
お申し込み後、1週間以内に返信させていただいていますが、メールが届かない場合には、お手数ですが、下記問い合わせ先までご連絡ください。
問合せ胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば

会員限定ふたつば関西支部主催情報交換会・懇親会(大阪) 終了しました

平成30年9月29日、菜なルクア大阪店において、11時半から14時半まで会員限定の関西支部会を開催いたしました。関西地区、東海地区、中国、九州地区から24名の参加がありました。
 懇親会は、和気藹々とした雰囲気で昼食を食べながらおしゃべりを楽しみました。情報交換会では、胸腺腫、胸腺がんそれぞれのグループに分かれて情報交換を行いました。台風の上陸が2度もありましたが、無事に会を開催することが出来、参加した会員の皆様からは同じ病の方と色々な情報交換ができ良かった、気持ちが楽になった、勉強になったなどと、嬉しい感想を多数頂きました。

症例検討会 終了しました

6月23日、「胸腺腫・胸腺がん症例集 第1集」に寄稿した会員、家族、支援者の計20人が集まって症例検討会が開催され、症例の情報交換や第2集作成に向けての話し合いなどが行われました。

症例集は近藤代表の強い思いから制作されたものです。治療法が確立されていない胸腺腫・胸腺がんというこの病気に苦しむ会員の皆様の治療環境を改善していくために、まずはどのような症例や治療や困難があるかを皆で共有することから始まりました。第2集では治療環境改善のために外部に向けても発信していけるよう2本建て構成を考えて作っていくことになりました。治療環境改善を訴えていくには多くの症例が必要です。ふたつばに入っていない方もこの機会に入会をぜひご検討いただけたらと思います。

さつき会(ふたつば関東支部) 終了しました

5月19日、ふたつば会員限定の親睦会「さつき会」を関東支部の主催で盛大に開催することができました。

 お天気にも恵まれ、自由参加の新宿御苑散策では植物に詳しい参加者の方と一緒に巨木を一本一本愛でたり、通常は外からしか鑑賞できない薔薇エリアにその日だけ中に入れるというサプライズがあり、色とりどりの薔薇を外から内から堪能できました。
 続いて、メインイベントの親睦会は、新宿御苑前の「ろまん亭」に21人が集まり、すばらしいデザートや飲み物を味わいながら、病気のこともそうでないこともいろいろおしゃべりして、有意義なひとときを過ごせました。遠くは中国地方からの参加もあり、地域や世代を超えて、貴重な交流の場となりました。
 「さつき会」を恒例行事としていくべく、そのときどきの事情に応じて形が変わることはあるかもしれませんが、来年以降も会員が楽しく交流できる機会を設けていきたいと思います。

ふたつば情報交換会(名古屋) 終了しました

11名の参加があり、2時間という限られた時間の中で治療や副作用対策薬に関する貴重な情報交換ができました。

この度、名古屋で情報交換会を開催いたします。現在胸腺腫や胸腺がんに向き合っておられる方、家族、遺族、友人や支援者の方、医療に携わっておられる方、様々な立場から情報を交換しませんか。
 患者仲間の体験も、貴重な情報源になります。
 この機会に、胸腺腫・胸腺がんの治療や患者が抱えている問題について一緒に考えてみませんか。

日 時2018(平成30)年2月25日(日) 午前9:30〜11:30
会 場申し込みいただいた方に連絡いたします(名古屋市東区)
(全館禁煙です。ご協力のほどよろしくお願いいたします)
対 象患者、家族、遺族、友人、支援者、医療関係者など
会場の都合で申し込み先着18名
内 容・胸腺腫・胸腺がんの治療についての情報交換
・抱えている悩みや課題について
参加費会員は無料。非会員で初参加の方は無料、2回目以降の方は500円
参加申し込み・問い合わせ先
申し込みはメールで2月20日(火)までにお願いいたします。
情報交換の内容、参加者に聞いてみたいことを参加申し込みの際にご連絡ください。
 メール:info●futatsuba.net

ふたつば情報交換会(秋田) 終了しました

8名の参加があり、体によい薬膳ランチをいただきながら、病気や食事、治療、薬に関する貴重な情報交換ができました。

ふたつばは、2015年10月、秋田で発足しました。
 現在胸腺腫や胸腺がんに向き合っておられる方、家族、遺族、 友人や支援者の方、医療に携わっておられる方、様々な立場 から情報交換しませんか。
 患者仲間の体験も、貴重な情報源になります。
 この機会に、胸腺腫・胸腺がんの治療や患者が抱えている問題を考える機会になればと思います。

日 時2018(平成30)年1月21日(日)12:00〜15:30
会 場食堂カフェ Yakuzen
(平鹿総合病院近く横手駅から約 800 メートル)
 横手市横手四の口125−1※食事(薬膳のランチ1,500円程度)をしながらの会となります。
対 象患者、家族、遺族、友人、支援者、医療関係者など
内 容・胸腺腫・胸腺がんの治療についての情報交換
・抱えている悩みや課題について
・その他
参加申し込み・問い合わせ先
〇食事の予約が必要ですので、必ず1月14日までメールでご連絡ください。
 メール:info●futatsuba.net

第13回がん患者大集会(東京) 終了しました

「ふたつば」のブースにもたくさんの方にご来訪いただき、ありがとうございました。
講演については
特定非営利活動法人がん患者団体支援機構のホームページから動画を視聴できます(「がん患者大集会・イベント情報」タブの「最新のがん患者大集会」メニューを選んでください)

山本共同代表が役員を務めているイベントです。毎年、患者力を高められるすばらしい話が聞けます。今年は「ふたつば」がブースを出してパネル展示することになりました。会場においでの際にはブースにもぜひお立ち寄りください。

日 時2017(平成29)年11月26日(日)午後1:00〜4:00
会 場メイン会場:東京医科歯科大学M&Dタワー 鈴木章夫記念講堂
(東京都文京区湯島1-5-45)
主 催特定非営利活動法人がん患者団体支援機構
その他詳細は当機構のイベント情報をご覧ください。
当日は、インターネットで中継されます。スマートフォンやパソコンで視聴できます。

ふたつばのお誕生日を祝うお茶会(横浜) 終了しました

悪天候にも関わらず14名もの参加があり、喫緊の問題も含めて貴重な情報交換ができました。

ふたつばは10月22日に設立2周年を迎えます。貸し切りのお部屋で気兼ねなくみんなでわいわいフリーディスカッションして過ごしませんか?近藤代表も秋田から参加予定です。会員でない方もどうぞおいでください。

日 時2017(平成29)年10月22日(日)午後2:15頃〜4:15頃
会 場かながわ県民センター 711ミーティングルーム
横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2(横浜駅下車徒歩5分)
定 員42名
参加費会員と家族は無料
非会員は1家族につき500円申し受けます
(入会検討中でふたつばの会合に初参加の方は無料とします)
内 容情報交換&親睦会
申 込松本のメール futatsuba●uri.jp (迷惑メール防止のため「●」になっているところを半角の「@」に書き換えてください) に、10月15日までに、
お名前・連絡先・参加人数・非会員の方は初参加かどうかもお知らせください
備 考・こちらでは飲食のご用意はありませんので、必要に応じて各自でお飲み物等をご持参ください
 (館内の喫茶店からコーヒー等の出前ができます。希望者は実費負担でどうぞ)
 ・お子さん連れをご希望の方はご相談ください
 ※会場へのアクセス
  横浜駅の「きた西口」が最寄りです。JRでお越しの方は一番東京寄りの車両に乗ると便利です。
  【きた西口】から地上に出たら、最初にある橋を渡って左に折れ、川沿いをてくてく歩けば着きます。
  【西口】から出た場合、まず右手にある岡田屋モアーズまで行きます。
モアーズの前の歩道を左へ行き、ヨドバシカメラの手前の道を右へ入り、川を越えたら左手にあります。

ふたつば情報交換会(東京) 終了しました

30名以上もの参加があり、病種に分かれて活発な情報交換を行うことができました。


日 時2017(平成29)年7月15日(土)午後1:00〜4:00
会 場bit&innovation
東京都新宿区西新宿6-24-1 西新宿三井ビルディング23F
地下鉄丸ノ内線の西新宿駅「2番出口」から出て青梅街道沿いを西に歩いて5分程度です。
駅から地上に出たら左方向へ行き、直ぐの交差点を左折して青梅街道を直進し、その先の「成子天神下」交差点を渡ると左手前方にビルが見えます。
※「新宿三井ビル」とは別の建物ですのでご注意ください。
定 員60名
参加費会員と家族は無料
非会員は1家族につき500円
(入会検討中で情報交換会に初参加の方は無料とします)
内 容情報交換(自己紹介、病腫別セッション等)
ふたつばの活動 他
申 込松本のメール futatsuba●uri.jp に、
お名前・連絡先・参加人数をお知らせください
非会員の方は初参加かどうかもお知らせください

ふたつば情報交換会(東京) 終了しました

予想を上回る多くの参加があり、貴重な情報交換ができました。

ふたつばの関東支部が発足しました。つきましては、次の通り情報交換会を開きます。病気のこと、治療のこと、病院のこと、生活のこと・・・日頃から気になっていることを情報交換しながら、みんなで交流しませんか?会員以外の方、関東在住でない方のご参加も大歓迎です。

日 時2017(平成29)年4月29日(土・祝)午後1:00〜5:00
会 場東京都千代田区内の施設
(JR秋葉原駅/都営新宿線岩本町駅/東京メトロ日比谷線秋葉原駅から徒歩1〜3分)
定 員会場の都合上20名までとなります(先着)
会 費会場代を参加者で頭割りしたいと思います(1家族500円以内)
申 込4月22日(土)までに松本のメール futatsuba●uri.jp に、
お名前・連絡先・人数・(もしあれば)取り上げたいテーマをご連絡ください。
折り返し詳細について連絡を差し上げます(数日たっても届かない場合は本部までお知らせください)。

ふたつば情報交換会(大阪) 終了しました

遠方からの参加者もあり、貴重な情報交換ができました。

ふたつばは、不定期ではありますが、いろいろな所で情報交換会を開いています。今回の会には、代表、共同代表、事務局長も参加します。会員以外の方のご参加も大歓迎です。この機会に、患者仲間や家族の方々と、治療のことや病院のことなど情報交換しませんか。

日 時2017(平成29)年2月3日(金)午後3:00〜
 1部:3:00〜5:00 茶話会
 2部:5:00〜7:00 食事会
※どちらか片方だけの参加もできます。
会 場「ちくも」
 〒534-0024大阪府大阪市都島区東野田町2丁目2-3
 電話: 06-6354-7666
会 費茶話会1,000円(コーヒーか紅茶&ケーキ)
食事会3,500円
申 込1月28日(土)までに代表のメールinfo●futatsuba.netにご連絡ください。

第12回がん患者大集会(秋田) 終了しました


山本共同代表が本部の実行委員長、近藤代表が登壇者をつとめます。みなさんもこの機会に秋田に来てみませんか。

日 時2016(平成28)年10月9日(日)午後1:00〜4:00
会 場メイン会場:秋田県児童会館 けやきシアター
主 催特定非営利活動法人がん患者団体支援機構
その他詳細は当機構のイベント情報をご覧ください。
当日は、インターネットで中継されます。パソコンやスマートフォンで視聴できます。

胸腺腫・胸腺がん患者の情報交換会&勉強会(大阪) 終了しました


患者や家族、遺族、友人、医療従事者、支援者など、胸腺腫・胸腺がんに関わるさまざまな立場から情報交換をしませんか?病気について勉強し、治療や抱えている問題などみんなで考える機会になればと思います。
(詳細はチラシをご覧ください)

日 時2016(平成28)年6月25日(土)午後1:00〜5:00(開場12:30)
会 場大阪府立成人病センター講堂(6F)
「森ノ宮駅」(JR大阪環状線または地下鉄中央線・長堀鶴見緑地線)より徒歩3分
参加費無料
対 象胸腺腫・胸腺がん患者、家族、遺族、医療従事者、支援者
定 員100名(要申込)
内 容会員の発表(アンケート調査による実態、稀少がんの『がん登録』について、体験発表)
 講演「日本における胸腺腫・胸腺がんの治療成績と国際的動向」
奥村明之進教授(大阪大学大学院医学系研究科呼吸器外科学、日本胸腺研究会代表理事、International Thymic Malignancy Interest Group(ITMIG)日本代表)
申 込E-mailでお申し込みください
E-mail: info●futatsuba.net宛てに、お名前、ご住所、お立場、電話番号、病名(胸腺腫/胸腺がん)、メールアドレスを記載