症例の紹介

M.C（女性・胸腺腫・大阪府・38才） 
　2005年3月に、重症筋無力症を発症し入院。その時のCT検査で、胸腺腫を指摘され、ステロイドパルス後に拡大胸腺摘出術を受けるが、手術時には胸腺腫は見つからなかったと言われる。おそらく、ステロイドにより消失したと思われる。その後CTフォローを3年程度受けるが、再発が見られないため、フォロー終了となる。
　2016年12月はじめから咳が続き、風邪と思って、近所の内科や耳鼻科で薬を貰う。薬を飲めばおさまるので咳喘息だと思っていたら、2017年2月はじめくらいからみぞおちあたりが痛み、息切れもしてきたため、近所の呼吸器内科を受診。レントゲン検査で、左肺が真っ白に写り、緊急で総合病院でCT検査。その時点で、左肺部分に10ｃｍ大の腫瘍、心嚢水、両側胸水。腫瘍が大きくて、左肺に空気が入らず、縮まって、機能しなくなっていた。
　2017年3月入院。腫瘍が大きすぎて、このままでは手術できないため、抗がん剤治療（ＡＤＯＣ療法）を4クール行う。とてもよく効いて、腫瘍が半分くらいになり、心嚢水、胸水が消失し、左肺が元に戻ったため、手術となる。左胸の原発腫瘍を左開胸手術で切除、数か所胸膜播種も同時切除。1か月後、右開胸手術で、心嚢内播種2か所、胸膜播種数か所切除。目に見える腫瘍はすべて切除できたと説明を受けた。
　抗がん剤治療中、重症筋無力症が憎悪し、2クール目と3クール目の間に、免疫グロブリン大量点滴静注療法を受ける。症状が改善したため、抗がん剤治療を続行した。
　2018年6月、CT検査で再発発覚。心膜播種が2か所、胸膜播種が1か所。抗がん剤治療（カルボプラチン＋アブラキサン）4クール。胸膜播種は消失。心膜播種は半分くらいになる。その後経過観察。
　2019年4月、CT検査で腫瘍の増大が認められたため、治療再開。抗がん剤治療（カルボプラチン＋アブラキサン）4クール。心膜播種が半分くらいに縮小する。その後経過観察となる。
　今後の治療は、腫瘍の増大が認められたら、抗がん剤治療を繰り返すとのこと。心膜播種のため、放射線治療は心臓に当てることになるため、やらないほうがいいとのDr.の判断。キイトルーダの提案があり、MSI検査を受けたが陰性だったので使えず。今後、良い薬が出てくることを期待しつつ、抗がん剤治療を頑張っていきたいと思う。
　治療費は、重症筋無力症合併胸腺腫のため、特定疾患医療受給者証が使えるため、上限額以上払わなくてよいので助かっている。
2019.9

C.M（女性・胸腺がん・神奈川県・48才）
　病気の自覚はまったくありませんでした（今にして思えば、半年ほど前から時折原因不明の高熱が出たり、肩から腕にかけて激しい痛みを覚えることがあったのですが）。2014年11月下旬の人間ドックで、前年にはなかった胸部の影があるということで、都内大学病院を紹介され、CT検査やPET検査、針生検の結果、胸腺がんと分かり、翌年お正月明けに胸骨正中切開による手術を受けて、胸腺まるごとと心膜の一部、リンパ節を切除しました。病理検査の結果、6cmx4cmx8cmの扁平上皮癌で、周辺臓器への浸潤やリンパ節への転移はなく、ステージIIと診断されました。
　退院後、自宅療養しているうちに、咳がひどくなり、高熱が出ることもあり、2月に再入院。手術の際の感染症などが疑われましたが、溜まっていた胸水を抜いて検査したところ、菌は検出されず、心膜切除したところに再建したゴアテックス製人工膜の拒絶反応で炎症が起こったのではないかとのこと。2週間の治療を経て症状は落ち着き、退院後は順調に回復し、4～5月にかけて再発予防の放射線治療（1回2グレイを全25回）を受けた後は、定期的に検査に通いながら、今のところ再発も後遺症もなく元気に過ごしています。念のため再発に備えて近所の緩和ケア科も受診し、いつでも早期緩和ケアを受けられるよう体制を整えています。
2017.3

N.Y（女性・胸腺がん・京都府）
　2015年1月、胸腺がんの手術を行い4月に放射線治療を終えました。その時点では主治医に最善の治療をしていただいたと思っていました。急性期の副作用の食道炎の症状も徐々に収まり、今後の不安感など精神的な変動も体も落ち着いてきた一年少し経過した頃、食道に違和感が起こってきました。その違和感が段々と酷くなり食べ物が日に日に通らなくなってきました。最後は水を飲むのも辛く、常に縄で首を閉められているような感じで、背中が痛くて歩くのもつらく背中を強くさすってもらわないと過ごせないような状態でした。内視鏡検査の結果は、放射線治療による晩期の副作用で食道狭窄を起こしていました。「胃カメラで少し食道に圧をかけたので前よりはましにはなっていると思うが、狭窄を広げるのは危ない。」と言われました。とりあえず様子をみていくのが最良で今はなにもできないと言われました。しかし、首から背中が苦しくて胃は丈夫なため常に空腹の状態。経腸栄養剤も水で薄めないとのどで引っ掛かる・・・。食事をとれないため、ふらふらして、苦しくて最後は座っていることしかできなくなりました。がんはなおったけど普通の生活ができないなら生きていたくないと、泣きながら遺書まで書きました。かかりつけの先生から、最初にがんを診断してもらった先生がいらっしゃる病院を紹介してもらい、入院して食事の管理や食道の状態などみていただきながら三週間寄り添っていいだだきました。そして、ペースト状態の食事がとれるようになり、えんげ痛や苦しさが収まってきた頃退院しました。それから介護食を利用しながら圧力鍋で柔らかくした食事などを工夫しながらとり毎日過ごしていきました。よいと言われる健康食品も色々と試しました。一年近くたって、一番ひどいときに比べれば随分いろんなものが食べられるようになってきました。辛い時期は放射線治療をしたことを悔やみました。「がんはよくなっても生活の質が落ちてしまうなら、たとえ再発したとしても生活の質を落とすことなく生きていけたのではなかったのではないか。」と。副作用に関する情報も少なくわからないことばかりでした。しかし人間とは本当に勝手なもので、副作用が徐々に収まり食事がとれてくると生きていてやっぱりよかったと思いだしたのです。二年再発しなかったという事実は放射線治療が功を奏しているのだと思います。がん治療は選択の連続です。しかも短期間のうちに自身で選択しなければなりません。胸腺がんなど希少がんは情報も少なくどうやって進めばいいのか途方にくれることが多いのです。そして副作用も人によって違います。もう少し副作用について、とくに晩期の副作用の情報がほしいと思います。
　何を選択するのか迷われたときに少しでも私自身が経験してきたことがお役にたてばと思います。
2017.2

T.W（女性・胸腺がん（大細胞神経内分泌癌））
　2011年9月12日、倦怠感、食欲不振、発熱、背中の痛み、横になったときの圧迫感があり、内科を受診。風邪と診断されたが、「いつもの風邪と違う」と主張してレントゲン検査を受けたら、胸水貯留がわかり総合病院への紹介状をいただく。次の日、声がかすれ息切れもする。総合病院で各種検査の結果、病名は告げられず、呼吸器外科のある病院へ紹介状持参で受診するよう勧められ、その日の午後受診。胸腺腫と診断され、翌日から入院する。検査の結果、胸水はなくなり、6×5㎝の腫瘍が4×3㎝と縮小。腫瘍マーカーシフラの値が30(正常値は3以下)、胸腺がんの可能性90%と言われる。
　10月5日、胸骨正中切開による手術（拡大胸腺摘出術、所要時間4時間）を受けた。病理検査の結果、胸腺がん（大細胞神経内分泌癌）と確定。
　主治医から5年生存率35～37%、産業医からは胸腺癌の中でも悪性度が高いということで放射線治療を勧められたが、自分自身で術後の治療はしないことを決めた。
　術後は、以前と変わらず大家族の家事、フルタイムの仕事を元気にこなしている。検査のため定期的に通院。術後から4年半、再発することなく現在にいたっている。
　手術後から2年間は肉類、揚げ物は一切食べず野菜中心の食生活。野菜ジュース、ヨーグルトは毎日。3年目からは普通の食生活にもどした。また、意識して楽しく笑って過ごすようにしている（急がない、焦らない、悩まない、深呼吸をする、大抵の悩みは時間が解決してくれる。考えても答えが出ないことは考えない）。
2016.5

M.K（女性・胸腺腫・52才・秋田県）
　2004年9月、重症筋無力症発症。10年目にして様々な検査をし、胸腺腫が見つかった。自覚症状がなかったが、既にステージⅢだった。すぐには手術できず、放射線治療後、右横隔膜神経、心膜、右肺切除手術を行う。稀の悪性腫瘍と言われる。1ヶ月後、病理検査の結果、胸腺がんと診断される。肺に癌細胞が認められ抗がん剤治療を行った。2クール後の検査結果は良好で癌細胞が認められないため、現在は半年に一度の経過観察となった。
2016.5

N.S（男性・胸腺腫）
2012.08異常自覚　　体重減少・咳　
2012.11M診療所近くの診療所受診、即K医大H病院　入院を指示される。レントゲン画像で右胸の80%に胸水貯留を確認
2012.11K医大H病院胸部貯留水ドレナージ手術・腫瘍組織検査　
2012.12同
（呼吸器外科）		組織採取から2週間後『胸腺腫・ⅣＡ期』と診断広範囲に播種、血管にも浸潤しており切除は不可能
2013.02○市立総合医療センターT先生のセカンドオピニオン受診「胸膜肺全摘術は最終的には呼吸器外科医の判断によるが根治目的の放射線治療は不可能、化学療法が有効か否かは不明、術創感染がある場合はリスクが高い」
2013.05K医大H病院形成外科の助力で右胸創部やっと塞がる初入院から5回入退院　通算104日入院
2013.08同
（呼吸器腫瘍内科）		『胸腺腫』由来の特定疾患『重症筋無力症』発症以前から食物が噛めない、飲み込めない症状あり
2013.09同
（神経内科）		対処としては免疫抑制剤（プログラフ1ｍｇ×3）を毎日服用神経内科に入院して対処法を検索
6回目入院　通算124日入院
2014.04K医大H病院腫瘍浸潤による『上大静脈塞栓症』に対処のため放射線計30回照射上肢のうっ血、顔の浮腫み症状あり
2014.09
　　～12		同3週間ピッチで計６回化学療法実施（パクリタキセル・カルボプラチン）7回目入院　通算139日入院
→定番の副作用を呈すも
2回目終了後腫瘍が縮小した		最終回12月18日、アナフィラキシーショックで呼吸困難失神、挿管直前に覚醒し事なきを得る
それ以降現状を維持　
2015.01
　　～06		同月1ペースにて外来経過観察腫瘍は大きくも小さくもなっておらず現状維持
2015.07
　　～12		同2月に1回ペースにて外来経過観察　
2016.02同呼吸器腫瘍内科は変化なし、神経内科は症状・数値ともに安定してるのでプログラフ3錠→2錠/日に減らす　
2016.5

※退会者の症例など削除したものもあります。