１ 会の目的
患者や家族、支援者などがつながることで、治療の情報を共有したり、お互いに支え合ったり、時には病気や治療法について学び合ったりして、患者が納得してそのときどきに応じて適切な治療を受け、よりよく生きられる環境を実現することを目指していく。
また、希少がん患者会ネットワークに所属・活動していく中で、治療環境の改善をめざしていく。
２ 活動内容
(1)メールでの相談への対応
相談者の悩みや不安に寄り添って一緒に考え、助言をする。
(2)会員間の交流と情報交換の場を設ける(オンライン会議も利用)。
情報交換会、お茶会等
(3)会員が胸腺腫・胸腺がんに関する医療情報に接する機会を設ける。
セミナー、講演会、学習会等
(4)その他会の目的に沿った活動
※(2)～(4)は、全体、または支部ごとに行う。
３ 役員構成
(1) 運営委員
・代表（1名）
・支部リーダー（若干名）
・編集担当（1名）
・事務担当（若干名）
・会計担当（1名）
(2) 会計監査（1名）
(3) 顧問
４ 会の運営と会費について
(1)会の運営と運営メンバー
皆様からいただく年会費やご寄付をもとに、皆様が欲しい情報、繋がりを持てる機会を末永く作っていきたいと願い、活動しております。会の活動にはたくさんの人手・労力と費用がかかります。 ふたつばの会員は263名(令和7年7月現在)ですが、運営は、患者さんや患者さんのご家族のボランティア数名で行っております。現状、主な活動に関わるメンバーは、再発の懸念を抱きながら、あるいは治療を続けながら、それぞれの生活を抱えて活動していることを、会員の皆様やご入会を検討されている方にはぜひご理解いただきたいです。
(2)会費とその使途について
年会費は2,000円です。会費は、全体・支部ごとの活動費(交流会、セミナー、講演会、イベント等開催にかかる必要経費)、リーフレット、通信や体験集などの製作費、発送物に必要な事務用品費、郵送費などにあて、大切に使わせていただきます。年度末に会計報告をおこないます。
(3)運営メンバーの募集
(1)でお伝えしておりますように、本部、各支部の運営メンバーを募集しております。会全体や支部単位での活動を活発化させていくためにもご協力いただける方を歓迎いたします。関心のある方、ご協力頂けそうな方は代表までご連絡くださいますようお願い申し上げます。
連絡先 info●futatsuba.net
※メールアドレスの「●」は半角の「@」に置き換えてください。
５ 事務所所在地と支部
◇本部事務所
〒131-0045 東京都墨田区押上3-2-1-1303 （代表 加藤ミノル）
メール info●futatsuba.net
※メールアドレスの「●」は半角の「@」に置き換えてください。
◇支部
(1)北海道・東北支部 リーダー 藤原
(2)関東・甲信越支部 リーダー 松本 副リーダー 上田、仲田
(3)関西・東海・北陸支部 リーダー 下村
(4)中四国・九州支部 リーダー 真鍋